Nỗi niềm bác sĩ có con tự kỷ

Đau đớn vì là bác sĩ mà không phát hiện bệnh sớm cho hai con trai, người đàn ông từng là linh hồn các phong trào đấu tranh yêu nước đứng ra vận động bạn bè chung tay mở trường chuyên biệt để gắn trọn đời mình với trẻ tự kỷ.

Hai bé trai kháu khỉnh chào đời từ ca thụ tinh nhân tạo cách đây 12 năm giúp vợ chồng bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm rạng ngời niềm vui. Nhìn hai đứa trẻ xinh xắn, hiếu động, ai cũng mừng cho hạnh phúc đến muộn của cặp vợ chồng đứng tuổi. Tiếng con trẻ bi bô khiến ngôi nhà nhỏ thêm rộn ràng. Thế nhưng đến lúc lên 2 tuổi, cả hai bé đột ngột ngừng nói và có những biểu hiện bất thường. Chính bác sĩ Mẫm và những bác sĩ nhi khoa thời bấy giờ đều nghĩ các bé chậm phát triển, rồi một thời gian sau sẽ theo kịp bạn bè bình thường.

“Đưa con vào trường mẫu giáo, cô giáo trả về vì khiến lớp mất trật tự, ảnh hưởng đến việc học của trẻ khác. Còn gì đau lòng hơn khi hai đứa con từng thông minh, lanh lẹ bị lâm vào tình cảnh dở khóc dở cười ấy”, ông Mẫm nhớ lại.

Biểu hiện bệnh của hai bé càng ngày càng nặng. Bậc làm cha mẹ càng đau lòng khi các con do chính mình sinh ra phản ứng mạnh khi được ôm ấp, ẵm bồng. Con gặp bố mẹ không buồn cũng chẳng vui, không cảm xúc giận hờn, chỉ thích chơi và phá phách một mình. Bác sĩ Mẫm rớt nước mắt chứng kiến con có những hành vi lạ như hay chạy nhảy, lắc lư, xé quần áo, cầm cái gì cũng ném, la hét, không ý thức được các hành động nguy hiểm, dễ gây tai nạn…. “Mỗi lần muốn cắt móng tay để con đỡ làm bị thương chính mình và người khác khi cấu xé, cào xước da cũng phải đợi đến tận khuya, lúc con đi ngủ rồi mới dám nhẹ nhàng lại gần để cắt”, ông cho hay.

Bác sĩ Mẫm chơi bóng rổ cùng trẻ tự kỷ. Ảnh: Lê Phương.

Lúc 5 tuổi, hai bé được một bác sĩ tâm lý ở bệnh viện nhi đồng kết luận mắc chứng tự kỷ, chứng bệnh mà những giáo trình của trường y nơi bác sĩ Mẫm học lúc trước chưa từng nhắc đến. Ông lao vào mày mò nghiên cứu, tìm hiểu tài liệu về trẻ tự kỷ. Tất cả hội thảo, đàm thoại của bác sĩ trong nước hay chuyên gia nước ngoài tại Việt Nam đều có mặt ông. Chăm sóc một đứa con tự kỷ đã vất vả, còn ông do cả hai con trai cùng bệnh một lúc nên cuộc sống gia đình hầu như đảo lộn, rối ren. Bao nhiêu dự định, kế hoạch cho công việc, vợ chồng ông đành gác lại để toàn tâm toàn ý chăm con. Có lúc ông vì stress đổ bệnh nằm nhà cả tháng trời.

Con đã đến tuổi vào lớp 1 mà ông vẫn loay hoay chưa tìm được trường phù hợp. Các trường khi ấy chủ yếu là dạy cho trẻ khuyết tật nói chung chứ chưa chuyên biệt. Từ nỗi đau của chính mình, bác sĩ Mẫm thấu hiểu sâu sắc bất hạnh của những bậc làm cha làm mẹ rơi vào hoàn cảnh tương tự. Một lần nữa, ý chí của người từng là chủ tịch hội phong trào của học sinh, sinh viên Sài Gòn nổi tiếng một thời được phát huy. Ông đứng ra vận động bạn bè, dành hết tài sản cóp nhặt cả đời để chung tay hỗ trợ xây dựng mái ấm chung cho trẻ tự kỷ. Trải bao khó khăn, thiếu thốn, nợ nần chồng chất, cuối cùng ngôi trường chuyên biệt mang tên Khai Trí được lập nên.

Dạy trẻ tự kỷ là một hành trình đầy chông gai, phức tạp. “Các triệu chứng rối loạn của trẻ tự kỷ thường rất phức tạp, muôn hình muôn vẻ nên việc thiết kế phòng ốc, đồ chơi, trang thiết bị phải riêng biệt, có khả năng đánh thức và kết nối các giác quan, giúp trẻ tìm lại được thăng bằng”, bác sĩ Mẫm tâm niệm.

Bằng trải nghiệm bản thân, sự yêu thương thấu hiểu đến từng ánh mắt, cử chỉ trẻ tự kỷ và những nghiên cứu miệt mài về các mô hình trị liệu trên thế giới, bác sĩ Mẫm dần đưa những vật dụng lạ mắt vào trường. Đó là những chiếc bập bênh, chiếc cầu uốn lượn được thiết kế riêng nhằm tăng điều chỉnh tiền đình. Hồ phun nước trị liệu, những trái banh có gai giúp trẻ cải thiện xúc giác. Đó còn là phương pháp ăn cơm gạo lứt để trẻ không phải nhăn mặt đối phó những cơn táo bón dai dẳng thường gặp… Đến khi trẻ có tiến triển tốt sẽ được học chữ, làm toán, vẽ tranh để nhanh chóng được ra học tập, hòa nhập với bạn bè ở các trường bình thường bên ngoài.

Hồ bơi có phun nước trị liệu để cải thiện xúc giác. Ảnh: Lê Phương.

Hiện một trong hai con trai ông đang theo học chương trình lớp 5 ở trường tiểu học dành cho trẻ bình thường. Do phát hiện quá trễ nên một bé vẫn phải học tập tại chính ngôi trường do ông dày công sáng lập. Và chính điều ấy cũng đã trở thành niềm trăn trở, nỗi canh cánh trong ông hằng bao năm trời. Đó là làm sao để trẻ tự kỷ được phát hiện, chẩn đoán sớm để can thiệp kịp thời, không bỏ qua “thời điểm vàng” (18 tháng đến 3 tuổi) như các con của ông.

May mắn, với sự hỗ trợ của một Việt kiều xa quê, bác sĩ Mẫm tìm gặp được nguồn tài liệu khiến ông “bật khóc vì mừng như gặp kho báu”. Những dày vò, day dứt bấy lâu vì mình là bác sĩ mà không phát hiện sớm bệnh của con được giải tỏa. Cuốn “Sổ tay tự kỷ của bác sĩ” với những hình vẽ sinh động, những chú thích ngắn gọn, dễ hiểu về dấu hiệu nhận biết bệnh được ông vận động tài trợ để in và phát hành hàng nghìn cuốn miễn phí ở các bệnh viện, trường học… Mới đây, gần 1.000 cuốn sách này cũng đã được Sở Giáo dục và Đào tạo TP HCM phát miễn phí xuống các trường mầm non, tiểu học, trường chuyên biệt ở thành phố để phổ biến rộng rãi đến nhiều người.

“Nhiều phụ huynh, hoặc do chưa hiểu biết, hoặc không muốn chấp nhận sự thật con bị khiếm khuyết đã nhốt trẻ trong phòng kín để khỏi ra ngoài quậy phá. Đến lúc con có biểu hiện hung hăng, kích động mạnh thì đưa vào nhà thương điên. Tội nghiệp lắm. Trong khi đó nếu phát hiện sớm, can thiệp đúng đắn thì trẻ hoàn toàn có thể hòa nhập với cuộc sống bình thường”, ông trải lòng.

Những tiếng gọi “ba ơi, mẹ ơi” với trẻ bình thường vốn đã thiêng liêng đáng quý, với trẻ tự kỷ thì lại càng xúc động bội phần. Đa số trẻ khi vào trường đều không có khả năng giao tiếp, la hét, không cho ai đụng vào. Ngày trở ra, các bé đều vui vẻ chào bác Mẫm để đăng ký nhập học vào trường với các bạn bình thường. Những bước chuyển đầy xúc động đấy là niềm hạnh phúc vô giá của vị bác sĩ dành trọn tấm lòng cho trẻ bất hạnh. Nụ cười của người đàn ông ngấp nghé tuổi thất thập chưa bao giờ trọn vẹn hơn thế.